LUMC koppelt wetenschap en zorg

Publicatiedatum: 5 juli 2011

Bron: "Kennis van Parels" nummer 6, 2011

In het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) wordt het door PSI ontwikkelde Parelsnoer Informatiemodel (PIM) geïntegreerd in het elektronisch patiëntendossier. Daarin lopen de Leidenaren voorop. Hoe koppelen ze verder wetenschap en zorg? Hoe doen ze dat? En waar willen ze naar toe? Een gesprek met de Leidse coördinatoren Mirjam van der Steen, Erik Flikkenschild en Daan Hommes.
Als in het LUMC een patiënt binnenkomt, dan krijgt deze niet alleen academische zorg, maar wordt deze ook gevraagd om anoniem klinische gegevens, en biomateriaal af te staan voor onderzoek. “Op dit moment is de hiervoor benodigde infrastructuur, CuraRata gedoopt, georganiseerd voor alle zorgpaden waar de Parels onderdeel van zijn”, vertelt Mirjam van der Steen. Zij is projectcoördinator PSI in het ziekenhuis. “We prikken de patiënten niet extra, maar vragen wel of we een paar extra buizen bloed mogen afnemen als er toch geprikt wordt. Bovendien kopiëren we elke nacht om twaalf uur de gegevens uit het elektronisch patiëntendossier en andere ziekenhuissystemen naar onze onderzoeksdatabase ProMISe.”
Een standaard procedure dus, waarmee niet alleen gegevens worden bewaart voor de Parels binnen PSI. Als we toch de bruikbare PSI infrastructuur ontwikkeld hebben - met dank aan het PSI project - kunnen we ze het beste zo breed mogelijk inzetten, is de Leidse gedachte. Zo is in het biobankreglement maag- darm- en leverziekten geregeld dat patiënten worden benaderd voor de verschillende zorgpaden van de maag-darm-leverziekten, dus niet alleen voor de Parel inflammatoire darmziekten, maar ook bijvoorbeeld levertransplantaties. De biobank neurologische ziekten heeft zelfs elf ziektebeelden waarvan een biobank aangelegd kan worden, twee daarvan zijn ook Parels binnen PSI.

Homecare systeem
Het doel was duidelijk toen het Leidse Parelsnoerteam in 2007 aan de slag ging, vertelt Erik Flikkenschild, projectleider ICT PSI in het LUMC: de zorg koppelen aan biobanking. Het gaat zelfs nog een stap verder dan dat, vult LUMC-projectleider PSI Daan Hommes aan: “Wij geven de patiënt voor een groot deel verantwoordelijkheid. Daarvoor hebben we een homecare systeem ontwikkeld.” Binnen CuraRata kunnen patiënten zelf gegevens invoeren in hun elektronisch patiënten dossier (EPD). Dat gaat om eenvoudig in te vullen vragenlijsten over onder meer ziekteactiviteit en kwaliteit van leven. Deze vragen zouden anders door een arts worden gesteld tijdens een policonsult. De antwoorden worden in het EPD getoond. Pilots met dit systeem verliepen succesvol. Van der Steen: “Patiënten zijn erg gemotiveerd om mee te werken. Ze hebben het liefst zoveel mogelijk controle over hun ziekte en gesteldheid.” Flikkenschild: “Het levert ook voor het LUMC winst op. Er komen zoveel gegevens bij, daar gaan we absoluut vruchten van plukken.”